Alzheimer

«Einzelkämpfer darf es heute nicht mehr geben»

Der Arzt Paul Wälchli aus Nussbaumen, Gründer der Schweizerischen Alzheimervereinigung Aargau, im Gespräch mit Samuel Vögeli, Leiter der Alzheimer-Geschäftsstelle in Brugg. Emanuel Freudiger

Der Arzt Paul Wälchli aus Nussbaumen, Gründer der Schweizerischen Alzheimervereinigung Aargau, im Gespräch mit Samuel Vögeli, Leiter der Alzheimer-Geschäftsstelle in Brugg. Emanuel Freudiger

Die Alzheimervereinigung wird in diesem Jahr 20-jährig. Arzt Paul Wälchli und Samuel Vögeli, Leiter der Alzheimer-Geschäftsstelle Brugg, spricht am Weltalzheimertag über ein einstiges Tabuthema.

Die Türen zu den beiden Büros der Brugger Geschäftsstelle der Schweizerischen Alzheimervereinigung Aargau stehen weit offen. Samuel Vögeli, Geschäftsstellenleiter, begrüsst den Arzt Paul Wälchli aus Nussbaumen: Dieser hat vor 20 Jahren die Schweizerische Alzheimervereinigung Aargau gegründet. «Das Thema Demenz geht uns alle an», sagen Paul Wälchli und Samuel Vögeli übereinstimmend – schon sind wir im Gespräch.

Paul Wälchli, heute ist Weltalzheimertag – ein besonderer Tag auch für die Alzheimervereinigung Aargau, die in diesem Jahr 20 Jahre alt wird. Sie haben sie 1992 gegründet. Was gab damals den Anstoss?

Paul Wälchli: Ich war Mitglied der Schweizerischen Gesellschaft für Gerontologie (SGG). An deren Jahresversammlung 1998 wurde die Gründung einer Schweizerischen Alzheimervereinigung angekündigt. Weil ich Erfahrungen in der Psychogeriatrie hatte, interessierte mich die Thematik brennend, denn ich wusste: «Da kommt etwas auf uns zu.»

Wie wurden zu jener Zeit Demenz- respektive Alzheimerkranke wahrgenommen?

Die Krankheit wurde vielfach verschwiegen oder gar versteckt. Es ist noch gar nicht so lange her, dass man der Meinung war: Alt = dement = wertlos = «gschämig». Wie oft habe ich Angehörige erlebt, die ihre gesamte Energie darauf verwendet haben, die Demenz eines ihnen Nahestehenden zu verschleiern.

Wie steht es denn heute damit?

Dank intensiver Informationsarbeit ist die Krankheit heute allgemein bekannt. Man begegnet ihr mit grösserer Sachlichkeit und braucht sich nicht mehr zu schämen.

Wurde über Demenzkranke damals auch gelacht?

Ja. Es gab ab und zu den leichtfertigen Spruch «Du hast Alzheimer», um Schulkameraden oder Mitarbeiter, die etwas vergessen hatten oder wenig Wahrscheinliches behaupteten, auf den Arm zu nehmen. Ein Satz wie dieser hat stets mit Erschrecken, Abwehren und Verdrängen zu tun.

Brauchte es Mut, die Alzheimervereinigung Aargau zu gründen?

Mut? Nein. Die Schweizerische Alzheimervereinigung gab es bereits. Es war für mich später einfach ganz wichtig, dass jene Menschen, die von der Krankheit betroffen waren, Unterstützung brauchten. Die Erfahrung hatte gezeigt, dass Selbsthilfegruppen dafür geeignet waren. Der damalige Externe Psychiatrische Dienst hatte bereits mit deren Bildung im Aargau begonnen. Unsere Hauptaufgabe war es deshalb, Menschen, die als Angehörige und Betreuende unter den Auswirkungen dieser Krankheit leiden, aus ihrer Isolation herauszuholen und ihnen einen Rahmen zu geben, in dem sie ihre Sorgen und Probleme aussprechen und Erfahrungen austauschen können.

Ist denn das Verstehen von Alzheimerkranken schwierig?

In der frühen Phase ist das so, weil sich ungewohntes Verhalten des Kranken nur leicht und zeitweise manifestiert und die Umgebung verunsichert. Die eindeutige Bewertung als «krank» ist dann oft erst aus der Rückschau möglich.

Was passiert im späteren Verlauf?

Dann belastet die Ungewissheit darüber, was Kranke noch aufnehmen und verstehen können.

Was war damals neben den Selbsthilfegruppen noch vorrangig?

Öffentlichkeitsarbeit. Ich habe sehr viele Vorträge zum Thema gehalten; wir hatten damals auch eine ausgezeichnete und fruchtbare Zusammenarbeit mit Pro Senectute, die uns mit interessierten Gruppen bekannt machte und uns auch administrativ unterstützte.

Weitere Anliegen?

Ja. Das war die direkte Beratung von Angehörigen. Auch hier hat uns Pro Senectute in der Anfangsphase enorm unterstützt. Ein Alzheimer-Telefon konnten wir damals noch nicht einrichten, weil es uns an den dafür geeigneten Personen fehlte. Kranke und Angehörige sind in einer bestimmten Art betroffen – vieles läuft über das Gefühl ab; Rat Suchende müssen auch hier «abgeholt» werden.

Was heisst das?

Eine Fachperson kann noch so viel wissen. Gelingt es ihr nicht, die Gefühlsebene der Anrufenden zu treffen, wird die Begegnung in einer Enttäuschung enden.

Das Telefon gab es dann aber doch.

Samuel Vögeli: Ja. Käthi Möckli von der Badener Selbsthilfegruppe bediente ab April 2004 das Alzheimer-Telefon und war damit für viele Angehörige und Familien die Anlaufstelle schlechthin im Aargau. Als Käthi Möckli nach Jahren signalisierte, dass sie diese Aufgabe weitergeben wollte, entschied sich die Schweizerische Alzheimervereinigung Aargau für die Schaffung einer öffentlichen Geschäftsstelle im Medizinischen Zentrum Brugg, die für Rat Suchende aus dem ganzen Aargau zur Verfügung stehen sollte.

Diese wurde am 21. September 2009, am Weltalzheimertag, in Betrieb genommen. Wie hat sie sich seither entwickelt?

Rasant. Anfänglich war ich alleine, jetzt sind wir zu sechst im Team, das sind 250 Stellenprozente.

Wer arbeitet im Team?

Drei pflegende Angehörige und drei Pflegefachleute mit langjähriger Erfahrung in Pflegeheimen und Spitex. Diese Mischung ist ganz wichtig.

Weshalb?

Samuel Vögeli: Weil sie mit gelebter Erfahrung zu tun hat – was natürlich sowohl Betroffene wie Angehörige spüren.
Paul Wälchli: Als Fachperson hat man ja von aussen ein Wissen und da neigt man gerne dazu, dieses Modell über den Fall zu stülpen, aber ...
Samuel Vögeli: ... jeder Fall ist anders. Man muss die Individualität jeder einzelnen Alzheimer-Situation erkennen und die Massnahmen darauf abstimmen. Das braucht viel Geduld. Die fachliche Beratung erstreckt sich einerseits auf Betroffene, anderseits aber auch auf Angehörige und Pflegende.

Ist es in jüngerer Zeit gelungen, der Krankheit ihren einstigen Schreckgespenst-Charakter zu nehmen?

Samuel Vögeli: Wir merken in diesem Zusammenhang einfach immer wieder, wie wichtig Öffentlichkeitsarbeit ist. Wir haben sie intensiviert, indem wir in diesem Jahr bereits das zweite Mal eine Tournee mit dem Infomobil durch den Aargau absolviert haben. Die Erfahrungen waren wiederum positiv ...

... und für Sie überraschend?

O ja. Wir haben auf dieser Tournee gemerkt, wie dankbar die Menschen waren, weil wir offen über Alzheimer gesprochen haben und sie damit aus der Isolation geführt haben.

Ist es auf der Tournee gelungen, nicht nur ältere, sondern auch jüngere Menschen anzusprechen?

Ja. Es gab solche, die sich zunächst überhaupt nicht für unser Infomobil zu interessieren schienen. Oder die sogar Sprüche rissen. Aber einige jüngere Menschen blieben dann doch stehen – und plötzlich entwickelte sich eine ganz ernsthafte Diskussion.

Weshalb interessieren sich Junge überhaupt für Alzheimer?

Aus unserer Tätigkeit wissen wir, wie viele junge Menschen die Krankheit Alzheimer etwa bei ihren Grosseltern erleben.

Alzheimer ist kein Tabu-Thema mehr. Gibt es da überhaupt noch etwas zu tun?

Auf jeden Fall. Wir müssen Teamwork noch weit mehr pflegen als bisher: Es ist das A und O bei Alzheimer. Vernetzungen mit Ärzten, Institutionen, Pflegefachleuten, Angehörigen sind von enormer Bedeutung. Und in Pflegeheimen brauchen wir einen partizipativen Führungsstil und verstärkte Selbstreflexion in den Pflegeteams.

Was bedeutet das konkret?

Dass Pflegefachkräfte, aber auch Angehörige in Entscheidungen einbezogen werden und dass sie miteinander aus ihren konkreten Erfahrungen lernen.

Kooperation, Koordination und Kommunikation müssten künftig also vermehrt eine Rolle spielen?

Ja. Einzelkämpfer darf es heute nicht mehr geben.

Wo ist noch Handlungsbedarf?

Die Politik muss die enorme Belastung der pflegenden Angehörigen ernst nehmen. Die Finanzierung der Entlastung ist noch ungeklärt. Die Hilflosenentschädigung zielt mit ihrem Fokus auf körperliche Hilfsbedürftigkeit an den Bedürfnissen der betroffenen Familien vorbei, weil bei einer Demenz das veränderte Verhalten, wie etwa Weglaufgefährdung oder Aggressionen, die Angehörigen am stärksten belasten. Sehr wichtig ist auch, die Familien vor Isolation und Vereinsamung zu schützen. Dazu können gerade die Gemeinden viel beitragen, wie dies in Deutschland die «demenzgerechten Kommunen» vorleben.

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