Oberrohrdorf

Ihr Sohn kam mit einem Herzfehler zur Welt: «Kindern sieht man nicht an, dass die herzkrank sind»

Stefanie Steiner brachte ihren Sohn Nael im August 2012 zur Welt.

Stefanie Steiner brachte ihren Sohn Nael im August 2012 zur Welt.

Stefanie Steiner aus Oberrohrdorf will mit ihrem Verein Fontanherzen Schweiz Eltern helfen, mit Herzfehler-Diagnosen umzugehen.

Hypoplastisches Linksherzsyndrom: Stefanie Steiner aus Oberrohrdorf konnte sich bis zur 19. Woche ihrer Schwangerschaft nicht viel unter diesem medizinischen Fachbegriff vorstellen. Doch bei einer vorgeburtlichen Untersuchung wurden sie und ihr Mann Rolf damit konfrontiert.

Der Grund: Bei ihrem ungeborenen Kind wurde ein schwerer Herzfehler entdeckt. Das Neugeborene würde ohne medizinische Versorgung und Operation kurze Zeit nach der Geburt sterben. Ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom bedeutet nämlich, dass die linke Herzkammer funktionsunfähig ist.

Es folgten weitere Abklärungen in der Kinderkardiologie. Und dann die Frage, ob sie unter diesen Umständen lieber die Schwangerschaft abbrechen möchte. In Fällen wie diesen ist ein legaler Abbruch bis zur 26. Woche möglich. Für Stefanie Steiner war diese Option kein Thema. Denn heute haben Menschen mit einem «Linksherz» bedeutend bessere Lebenschancen als früher. Im August 2012 kam Nael im Universitätsspital in Zürich zur Welt.

Mit drei Jahren bereits drei Operationen

Schon an seinem neunten Lebenstag wurde der Säugling zum ersten Mal operiert. Zwar kann Naels Herzfehler niemals behoben werden. Aber durch das Anlegen einer sogenannten Fontan-Zirkulation kann der Blutkreislauf so umgeleitet werden, dass sich das sauerstoffarme und -reiche Blut nicht mehr durchmischen. Die Methode wurde vom französischen Chirurgen Francis Fontan entwickelt.

«Wir haben darauf vertraut, dass es klappt», sagt die 38-jährige Steiner. Die Operationen sind immer auch mit Risiken verbunden. Nael hatte bei jedem Eingriff lebensgefährliche Komplikationen, doch auch die weiteren chirurgischen Eingriffe im Alter von dreieinhalb Monaten und mit drei Jahren verliefen erfolgreich.

Stefanie Steiner und ihr herzkranker Sohn Nael.

Stefanie Steiner und ihr herzkranker Sohn Nael.

Dafür erfuhren die Eltern erst nach der Geburt, dass Nael auch mit dem sehr seltenen Mowat-Wilson-Syndrom geboren wurde. Damit einher geht eine verzögerte geistige und körperliche Entwicklung. Der Siebenjährige besucht heute die erste Klasse der Heilpädagogischen Tagesschule in Bremgarten.

Die Diagnose «schwerer Herzfehler» stellte das Familienleben der Steiners in der ersten Zeit komplett auf den Kopf. «Wir verbrachten das erste Jahr fast ausschliesslich im Spital», erinnert sich Stefanie Steiner. Bei jedem Infekt landete Nael auf der Intensivpflegestation des Kinderspitals Zürich. Seit Nael zwei Jahre alt ist, ist er etwas robuster geworden.

«Seine Herzfunktion ist zwar nicht optimal», erklärt seine Mutter, «aber es geht ihm gut und er ist stabil.» Was bedeutet, dass sich zu Hause nicht alles ständig um die Krankheit von Nael dreht, sondern sich so etwas wie Normalität eingestellt hat.

Ihr Verein ist die erste Anlaufstelle für Betroffene

Als Lebensmittelingenieurin hat Stefanie Steiner an der ETH eine umfassende naturwissenschaftliche Ausbildung genossen. Dies habe es für sie leichter gemacht, sich in die medizinische Fachliteratur einzulesen. Was ihr jedoch nach der Geburt fehlte, war der Kontakt zu anderen betroffenen Familien. Denn die Diagnose «Herzfehler» löst zahlreiche Fragen und Ängste aus.

Die Krankheit ist nicht heilbar – die Lebenserwartung der Kinder ungewiss. Um sich selbst und die betroffenen Familien besser zu vernetzen, gründete sie 2013 zusammen mit zwei anderen Müttern den Verein Fontanherzen Schweiz.

Dessen Ziel ist es unter anderem, Informationen über Herzfehler und deren Behandlungsmöglichkeiten abzugeben. Drei Kinderkardiologen gehören dem medizinischen Beirat an. Wichtiges Thema ist auch die Finanzierung von familienorientierten Rehabilitationen nach den schweren Operationen der herzkranken Kinder. Die Krankenkassen verweigern oftmals die Kostengutsprachen. «Dabei ist die ganze Familie Patient», sagt Steiner.

Jährlich kommen in der Schweiz rund 800 Kinder mit Herzfehlern zur Welt. 40 betroffene Familien gehören dem Verein Fontanherzen Schweiz an. Oftmals wird Steiner auch von schwangeren Frauen kontaktiert, welche die Diagnose im Rahmen der vorgeburtlichen Untersuchungen erfahren haben. Ihnen versucht sie aufzuzeigen, dass es nebst den vielen Herausforderungen auch zahlreiche schöne Momente im Leben mit einem herzkranken Kind geben kann.

«Wir wollen kein Mitleid, sondern Akzeptanz»

Darüber, was das Zusammenleben mit einem schwerkranken Kind bedeutet, möchte Stefanie Steiner auch die breite Öffentlichkeit besser informieren. «Das Problem ist, dass man den Kindern oftmals nicht ansieht, dass sie herzkrank sind», sagt die Oberrohrdorferin. Und in vielen Fällen können die Herzfehler zwar gelindert, aber nicht geheilt werden.

«Es gibt Kinder, die ein Leben lang krank sind und Hilfe brauchen.» Auch ihr Sohn Nael wird nie ganz geheilt werden können. Erfährt Stefanie Steiner vom Tod eines herzkranken Kindes, verunsichert sie dies jedes Mal. Denn sie weiss, dass der Tod sehr plötzlich eintreten kann. Dennoch sagt sie: «Wir wollen kein Mitleid, sondern Akzeptanz.»

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