Am 15. September ist der Nationale Tag der Organspende. Wir sind bei Heidi und Thomas Hochuli zu Hause in Umiken. Die beiden 41-Jährigen kennen sich seit 20 Jahren, sind verheiratet und haben einen 18-jährigen Sohn. Von Beruf ist Thomas gelernter Pflegeassistent.

Später schaffte er den Quereinstieg in den Operationssaal. Vor acht Jahren liess er sich in St. Gallen berufsbegleitend zum Operationslagerungsfachmann ausbilden. In seiner Abschlussarbeit setzte er sich mit der Nierenentfernung auseinander. Nicht im Geringsten dachte er damals daran, dass bei ihm selbst drei Jahre später eine Niere entfernt und bei seiner Ehefrau eingesetzt wird.

Eigentlich hatte die gebürtige Umikerin schon seit der frühen Kindheit kranke Nieren. Und im Alter von 13 Jahren musste sie die Milz entfernen lassen, weil diese etwa zehnmal grösser als normal war. Dass Heidi an der seltenen Krankheit Amyloidose leidet, wurde bei ihr allerdings erst mit 18 Jahren diagnostiziert. Sie war damals im Welschland.

«Statt gearbeitet habe ich fast nur geschlafen», erinnert sie sich. Als Amyloidose bezeichnet man die Anreicherung von veränderten Proteinen meist im Zwischenzellraum. Bei Heidi Hochuli hat dies zu einem fortschreitenden Nierenfunktionsverlust geführt. Trotz Medikamenten schnellte ihr Blutdruck in die Höhe: 140 zu 200 waren die Spitzenwerte.

Noch 15 Prozent Nierenfunktion

Bis Anfang 2013 hatte sich die Situation dann so zugespitzt, dass Heidis Nierenfunktion noch 15 Prozent betrug und sie alle drei Wochen eine Infusion benötigte. Die Zeit drängte und sie musste sich entscheiden: entweder künftig dreimal pro Woche in die Dialyse nach Aarau oder eine Nieren-Transplantation. «Für mich kam nur eine Transplantation infrage. Ich wollte meine Lebensfreude behalten und auch künftig unbedingt einer Arbeit nachgehen können», erzählt Heidi Hochuli, die mittlerweile in Umiken ein eigenes Bastelgeschäft betreibt.

Also besprach sie die Optionen – Lebendspende oder Leichenspende – mit ihrem Ehemann. Von wem könnte Heidi eine Niere ohne Schuldgefühle annehmen? Würde Ehemann Thomas sogar als Spender infrage kommen? Welche Familienmitglieder könnten sonst noch kontaktiert werden? Thomas Hochuli informierte sich, was eine Nierenentfernung für ihn bedeuten würde.

Dann liess er sich testen mit dem Resultat, dass die Chance für eine erfolgreiche Transplantation sehr gut stand. «Für mich war das wie ein Wunder», sagt Heidi Hochuli. Nötig waren noch weitere Abklärungen sowie Einzel- und Paargespräche mit einem Psychologen, mit Ärzten sowie dem Transplantationsleiter. Denn schliesslich brauchte es für die Transplantation das Okay von allen Beteiligten.

Spital hat vorgesorgt

In der Schweiz kommt es nur in 35 Prozent der Fälle zu Lebendnierenspenden und selten unter Ehepartnern. Doch Hochulis waren sich ihrer Sache sicher. Sie setzten alle Hebel in Bewegung, damit die Transplantation während der Sommerferien stattfinden konnte und für Sohn Roman während insgesamt vier Wochen gesorgt wurde.

Kurz vor dem wichtigen Tag organisierte die dreiköpfige Familie ein professionelles Foto-Shooting. Die schönen Schwarz-weiss-Bilder zieren heute die Wände im Wohnzimmer.

Da nicht absehbar ist, wie Spender und Empfänger auf die Operation reagieren, sollten sie sich nach dem Eingriff nicht sofort begegnen. Das Universitätsspital Basel, wo die beiden Operationen am 8. Juli 2013 stattfanden, sorgte deshalb vor: Thomas und Heidi Hochuli wurden in zwei unterschiedlichen Gebäuden einquartiert.

Anders als erwartet dauerte die Nierenentfernung in Seitenlage bei Thomas 4 statt 2,5 Stunden, was Heidi schon ziemlich nervös machte. Doch am Schluss hat alles geklappt. Wegen einem Lagerungsschaden ging es Thomas nach der Operation schlechter als seiner Ehefrau.

30 Tabletten pro Tag eingenommen

Heidi traf am dritten Tag zum Glück auf eine gutmütige Pflegefachfrau, die ihr Bett trotz unterirdischer Baustelle durch das halbe Unispital transferierte, damit sie Thomas einen kurzen Besuch abstatten konnte. In den folgenden Tagen ging sie im Rollstuhl zu ihm. Ursprünglich hätte Thomas das Spital nach etwa sechs Tagen verlassen können. Sein Lagerungsschaden führte jedoch dazu, dass beide nach zwei Wochen nach Hause entlassen wurden.

Damit Heidis Körper das neue Organ nicht abstösst, musste sie nach der Operation 30 Tabletten pro Tag schlucken. Jetzt sind es noch 4 am Morgen und 6 am Abend. Diese Mittel zur Immunsuppression wird sie bis zu ihrem Lebensende einnehmen müssen. «Für mich hat mit dem Organ meines Manns ein neues Leben begonnen. Die Nierenfunktionsfähigkeit liegt nach wie vor bei 90 Prozent. Ich bin sehr dankbar und habe heute keine Einschränkungen mehr», sagt Heidi Hochuli, die früher immer kalt hatte, weil sie die eigene Temperatur nicht regulieren konnte. «Meine beiden eigenen Nieren dürfen als Senioren in meinem Körper weiterleben.»

Auch Thomas Hochuli geht es gut. Er sagt: «Ich habe eine weitere Narbe am Körper, ansonsten vergesse ich manchmal, dass ich nur noch eine Niere habe.» Da nicht klar ist, wie der weitere Verlauf von Heidis Amyloidose ist, geht sie alle drei Monate in die Arzt-Kontrolle. Nach der Nierenentfernung musste Thomas jährlich zur Kontrolle, jetzt genügt ein Check alle drei Jahre. Er darf auch wieder Blut spenden. Sollte er eines Tages selbst eine fremde Niere benötigen, würde er auf der Transplantationsliste bevorzugt, weil er bereits eine gespendet hat.

Hochulis sind froh, dass sie sich zu diesem Schritt entschieden haben. Ist die Beziehung seit der Transplantation anders? Heidi und Thomas schauen einander an. Dann sagt er: «Wir sind jetzt noch näher zusammen. Ich gab ihr meine Niere als bedingungsloses Geschenk mit dem Risiko, dass sie abgestossen wird.» Das Ehepaar hat unter sich vereinbart, dass bei Unstimmigkeiten oder sogar im Streitfall das Thema Niere tabu ist.

«Keine Garantie in der Medizin»

Der Familie und den Freunden haben Hochulis nach den erfolgreichen Operationen in einem Rundbrief ihre Erfahrungen geschildert. Sie kennen ein anderes Ehepaar, bei dem sie ihrem Mann eine Niere gespendet hat. Seit Thomas Hochuli vor Jahren im Operationssaal selbst mal miterlebt hatte, wie von einer Leiche mehrere Organe zur Spende freigegeben und von einem Ärzte-Team nach dem anderen herausoperiert wurden, hat er entschieden, dass auch er im Todesfall alle verwertbaren Organe für kranke Menschen zur Verfügung stellen wird.

«Ich habe grössten Respekt vor den Leuten, die in der Schweiz das Organspendewesen organisieren», betont Thomas Hochuli. Er arbeitet seit zehn Jahren als Lagerungsfachmann am Medizinischen Zentrum in Brugg und sorgt jeweils auch dafür, dass bei Operationen nichts vergessen geht. Hochulis sind überzeugt, dass es in der Schweiz in Sachen Organspende noch mehr Aufklärungsarbeit braucht.

Weil sie mit 41 Jahren als junge Empfängerin und Spender gelten, beteiligen sie sich auch an einer Langzeitstudie. Denn beide wissen: «Trotz der bisher positiven Erfahrung gibt es in der Medizin keine Garantie auf eine erfolgreiche Behandlung.»