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«Die kontinuierliche Nachsorge gibt mir Sicherheit»

Vier von fünf Kindern, die an Krebs erkranken, überleben. Doch viele leiden an schweren Nebenwirkungen. Deshalb ist die Nachsorge so wichtig. Dank dem Anfang Jahr lancierten Projekt «Young Survivors KSA» werden Jugendliche nun fachübergreifend ins Erwachsenenalter hinein begleitet. Wieso das wichtig ist, erzählen Katja Hilfiker und Kinderonkologin Katrin Scheinemann.

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Das KSA hat ein schweizweit einmaliges Projekt für junge, ehemalige Krebspatienten lanciert. Es hat Vorbildcharakter

Das KSA hat ein schweizweit einmaliges Projekt für junge, ehemalige Krebspatienten lanciert. Es hat Vorbildcharakter

Gesundheit Aargau

Vor zehn Jahren wurde bei Katja Hilfiker (20) ein Hodgkin-Lymphom diagnostiziert. Der faustgrosse Primärtumor war in der Lunge; aber auch im Halsbereich hat die damals Zehnjährige Tumore gehabt. Im Kantonsspital Aarau (KSA) wurde umgehend eine Chemotherapie eingeleitet mit anschliessender sehr starker Bestrahlung. Auch wenn sie in der Folge die Schilddrüse hat entfernen lassen müssen und mit einer Unterfunktion der Speicheldrüse leben muss: Heute geht es der jungen Frau gut – auch dank einer intensiven Nachsorge.

Begleiteter Klinikwechsel

«In der Schweiz überleben vier von fünf Kindern, die an Krebs erkranken», sagt Katrin Scheinemann, Leitende Ärztin Pädiatrische Onkologie-Hämatologie der Klinik für Kinder und Jugendliche des KSA. Doch die hohe Erfolgsquote habe ihren Preis: «Die Krankheit selbst wie auch die Therapien können Spätfolgen auslösen, die noch Jahrzehnte später auftreten können. Deshalb brauchen die meisten Betroffenen nach jetzigem Erkenntnisstand eine lebenslange medizinische Betreuung.» Die Nachsorge funktioniere in der Regel problemlos – zumindest bis die ehemaligen Patienten 18 sind. «Im Erwachsenenalter kommen oft andere Probleme dazu, für die wir in der Kinderklinik nicht die richtigen Ansprechpartner sind», sagt Scheinemann. «Es gibt in der Schweiz keine einheitliche Strategie, wie und wo man diese Patienten weiterbetreut.» Der Übergang von der Betreuung durch die Kinderonkologen in eine Betreuung durch Erwachsenenmediziner sei in vielen Ländern nicht optimal geregelt. Deshalb hat das KSA Anfang Jahr ein in der Schweiz wohl einmaliges Pilotprojekt gestartet: Neu bieten die Kinder- und Erwachsenonkologen/- hämatologen gemeinsame Sprechstunden an. «Wir nehmen unsere ehemaligen Patienten auch als Erwachsene ernst und wollen sie beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin bestmöglich begleiten», erläutert Scheinemann. Das gewährleiste einen sanften Übergang und Kontinuität in der so wichtigen Nachsorge.

Die Chance nutzen

Katja Hilfiker ist eine der ersten Patienten im neu lancierten Programm. Sie bezeichnet es als grosse Chance. «Ich wurde in der Kinder- und Jugendklinik zehn Jahre lang eng von Menschen begleitet, zu denen ich ein Vertrauensverhältnis aufgebaut habe. Dadurch fühlte ich mich extrem getragen. Dass ich nun im System drin bleibe, begleitet von Ärzten, die mich und meine Krankheitsgeschichte sehr gut kennen, gibt mir Sicherheit.» Zwar verbringe sie wenig Zeit damit, sich Sorgen zu machen, fährt Hilfiker fort. Aber im Hinterkopf sei ihr schon bewusst, dass auch Jahrzehnte nach der erfolgreichen Behandlung noch Spätfolgen auftreten könnten. «Deshalb mache ich so viel Nachsorge wie möglich.» Dann sagt die junge Frau einen erstaunlichen Satz: «Zehn ist ein gutes Alter für Krebs.» In dem Alter könne man nachvollziehen, wieso die Ärzte unangenehme Dinge mit einem machen müssten; man sehe aber die ganzen Konsequenzen nicht und hinterfrage nicht alles, etwa dass mit der Chemotherapie auch gesunde Zellen abgetötet würden. Sie glaube, dass dieser Umstand die Heilung begünstige. Kinderonkologin Scheinemann bestätigt dies, «auch wenn das schwer messbar ist». «Kinder sind sehr pragmatisch und wollen alles genau erklärt bekommen. Sie haben weniger Berührungsängste und stellen Fragen, bei denen Erwachsene zusammenzucken, etwa jene, ob sie sterben müssen. Dabei leben sie ganz im Moment, und die wenigsten haben Selbstmitleid. Diese Einstellung hilft durch die Therapie.» Katja Hilfiker auf jeden Fall hat den Krebs und dessen Behandlung gut überstanden. Sie lebt wie andere junge Frauen auch und hat eine Lehre als Medizinische Praxisassistentin (MPA) in einer Kinderarztpraxis absolviert. Nun möchte sie in die Pflege wechseln – um weiterzugeben, was sie selbst als so wichtig erlebt hat: das kompetente und einfühlsame Begleiten.

BIOLOGIE: «KINDERKREBS IST ANDERS»

Jährlich erkranken in der Schweiz ungefähr 300 Menschen unter 18 Jahren neu an Krebs. Am häufigsten sind akute Leukämien, gefolgt von Hirntumoren und Lymphomen. Die Kinderonkologie des KSA behandelt im Durchschnitt pro Jahr zirka 20 bis 25 betroffene Kinder und Jugendliche. «Kinder haben biologisch ganz andere Krebsarten als Erwachsene», sagt Kinderonkologin Katrin Scheinemann. «Es sind meist sehr aggressive Arten, die wir auch sehr intensiv behandeln müssen. » Dies sei nur möglich, da Kinder in der Regel – abgesehen vom Krebs – gesund seien. «Erwachsene leiden oft zusätzlich an Begleiterkrankungen und würden diese aggressiven Therapien, wie wir sie machen, deutlich schlechter tolerieren.» Eine besondere Herausforderung sei die Nachsorge, nicht nur des sehr langen Zeithorizonts wegen. «Unser Ziel ist es, unsere Patienten so zu behandeln, dass sie später die gleichen Chancen haben wie jemand, der nicht an Krebs erkrankt ist. Dass sie einen Beruf erlernen und eine Familie gründen können, so wie andere auch.»

Arbeit statt IV-Rente

Ehemalige Krebspatienten können grosse Schwierigkeiten auf dem normalen Arbeitsmarkt haben. Zusammen mit dem Gewerbeverband Aarau sucht die Kinderonkologie KSA nach neuen Lösungen.

Das hohe Ziel der Kinderonkologen ist, dass ihre Patienten nach der Therapie die gleichen Chancen im Leben haben wie andere Menschen auch. Dazu gehört, dass sie einen Beruf erlernen können. Doch das ist häufig nicht oder nur unter erschwerten Bedingungen möglich. Denn nicht alle ehemaligen Krebspatienten überstehen die Krankheit und deren Behandlung so gut wie Katja Hilfiker (siehe oben). Manche leiden zeitlebens an schweren Nebenwirkungen. Besonders häufig betroffen sind Kinder mit Hirntumoren. Betroffene haben später oft grosse Probleme, sich auf dem Arbeitsmarkt zu etablieren. Viele finden gar nie eine Lehrstelle respektive einen Job und werden von der IV sehr früh berentet. «Sie haben zwar eine soziale Sicherheit, aber keine Aufgabe. Denen muss man eine Perspektive geben», sagt Kinderonkologin Katrin Scheinemann. In Kanada, wo sie acht Jahre lang arbeitete, hat sie erlebt, wie das funktionieren kann: «Dort ist man in Sachen Nachsorgestrukturen auf nationaler Ebene viel weiter. Es gibt sogar Berufsberatungen innerhalb der Nachsorgesprechstunde. » Im Rahmen des Projekts «Young Survivors KSA» nimmt sich das Kantonsspital Aarau nun dieses Themas an. «Zusammen mit Arbeitgebern und Organisationen wollen wir eine Plattform bieten, die ehemaligen Patienten den Einstieg ins Berufsleben erleichtert», erläutert Scheinemann. Ein erster Partner ist gefunden: der Gewerbeverband Aarau. «Wir unterstützen das Projekt gerne», sagt dessen Präsident Fabian Koch. Für den September ist eine erste Informationsveranstaltung für Betroffene und Gewerbetreibende geplant. Zunächst gehe es um die Sensibilisierung, so Koch, darum, Arbeitgeber überhaupt auf das bislang kaum bekannte Thema aufmerksam zu machen. «Im Idealfall können wir in Zukunft Praktikumsplätze oder sogar Lehrstellen an ‹Young Survivors› vermitteln.» Grossartig wäre das, findet Katrin Scheinemann. Und nichts als recht: «Wir sind als Gemeinschaft verpflichtet, ehemaligen Krebspatienten Unterstützung anzubieten. Die Integration in die Gesellschaft und die Ermöglichung eines erfüllten Lebens gehören genauso zu unserer Aufgabe wie vorab die Therapie.»